Kaip mano vaikai jaučiasi šeimoje su lėtinėmis ligomis sergančia mama

Šeimos, kuriose yra lėtinėmis ligomis sergančių asmenų, gali susidurti su daugybe kliūčių, todėl daugeliui, kai suserga vienas iš tėvų, tenka ieškoti naujų darbo formų. Žinoma, šeimų būna pačių įvairiausių, todėl kiekviena situacija yra unikali. 

Negaliu įsigilinti į sudėtingas individualias aplinkybes. Vis dėlto galiu pasidalinti lėtinių ligų ir jų poveikio artimiesiems patirtimi savo šeimoje. Šiandien noriu papasakoti, kaip jaučiasi mano vaikai, turėdami lėtinėmis ligomis sergančią mamą. Tikiuosi, kad tai padės kitiems tėvams, sergantiems lėtinėmis ligomis, geriau suprasti, kaip jų vaikai susidoroja su sunkumais ir kaip jie suvokia savo vaidmenis šeimoje.

Taip pat norėčiau pasidalinti keliomis strategijomis, kurias išbandėme su šeima. Įtrauksiu kelias, kurios mums padėjo, ir kelias, kurios nepasiteisino. Apsvarstykite jas visas – jums gali tikti!

Trumpai apie mūsų šeimą

Su Džoelu susituokėme 2003 m. Netrukus, 2004 m., gimė mūsų vyresnysis sūnus, o beveik po dvejų metų – jo brolis. 

Buvau pradinių klasių mokytoja, mano specializacija – ankstyvasis ugdymas. Mėgau savo darbą, bet dėl lėtinės ligos dabar esu neįgali ir negaliu dirbti arba apskritai ko nors daugiau nuveikti. Džoelas yra mano pagrindinis slaugytojas, o mano sūnūs tapo jaunesniaisiais slaugytojais.

Taip pat turiu kasdienę slaugytoją, kurią skiria vyriausybė. Jie ateina padėti man apsirengti ir užtikrinti, kad valgysiu pakankamai gero maisto.

Nuo paauglystės gyvenu su netipine migrena. 2014 m. man buvo diagnozuota reta smegenų liga – idiopatinė intrakranijinė hipertenzija (IIH). Mano simptomai – nuolatinis skausmas, apsunkintas judėjimas, netikėtas pargriuvimas arba alpimas. Man buvo atliktos šešios smegenų bei trys kaukolės ir stuburo operacijos, bet vis tiek dabar dažniausiai esu prikaustyta prie lovos. Mano slaugytojai, įskaitant mano berniukus, visada turi būti itin budrūs. 

Kiek turime pasakyti savo vaikams?

Sudėtingą lėtinę ligą sunku paaiškinti kiekvienam, o ką jau kalbėti apie vaikus, kokio amžiaus jie bebūtų. Nėra vieno universalaus būdo, kaip susidoroti su lėtine liga ir jos poveikiu šeimos gyvenimui. Kiekvienas vaikas į šias permainas reaguos savaip.

Būdama mama ir mokytoja tikiu, kad turėtume pasikliauti savo vaikais. Taigi po mano diagnozės nustatymo su Džoelu sutarėme, kad kuo sąžiningiau atsakysime į visus berniukų klausimus. 

Tačiau visų tėvų auklėjimo stiliai skirtingi. Kai kurie galbūt nuspręs netrikdyti vaikų savo rūpesčiais ar nerimą keliančiomis detalėmis. Šiame straipsnyje pateiktos mintys ir nuomonės yra mano – gali būti, kad jos jums netiks, ir gerai. 

Vaikai dažnai žino daugiau apie tai, kas vyksta, nei mes manome. Tačiau tai, ką jie mato, girdi ir supranta, greičiausiai skirsis nuo to, ką mes, suaugusieji, manome apie tai. Net ir empatiškiausiam tėčiui ar mamai gali būti sunku mąstyti kaip vaikui. 

Kai nebendraujame su vaikais kaip su sau lygiais, nežinomybė gali sukelti liūdesį ir nerimą, net jei labai stengiamės apsaugoti savo vaikus. 

Manau, kad faktų slėpimas nuo vaikų gali sukelti emocinį nuostabos, nerimo ir baimės sprogimą. Todėl savo vaikams pasakoju tiek, kiek tiktai galiu, atsižvelgdama į jų amžių, brandą ir esamą emocinę būklę. 

Nepasakoju visų detalių ar faktų, ypač tada, kai vaikai buvo dar maži. Vis dėlto stengiuosi padėti jiems suprasti, kas vyksta.

Mano berniukų požiūris į lėtinę ligą

Abiem berniukams uždaviau klausimų apie mūsų gyvenimo kelionę su lėtine liga. 

Jiems buvo aštuoneri ir dešimt metų, kai mano būklė pablogėjo, ir jie prisimena kai kurias svarbias to meto akimirkas. Dabar jie gali išsakyti savo jausmus ir apmąstyti savo gyvenimą.

Vadovaudamiesi daugeliu strategijų ir remdamiesi profesionalia pagalba, mano berniukai jautėsi patogiai ir laisvai kalbėjosi su manimi, kai užduodavau klausimus. Tai ne vienos dienos darbas. Pasiekti, kad mano vaikai galėtų atvirai kalbėtis, prireikė daug ir sunkaus darbo. 

Kartu su Džoelu skaitėme jų neredaguotus žodžius. Spaudė širdį, tačiau jų nuoširdūs atsakymai kėlė pasididžiavimą jais ir tuo, ką pasiekėme kartu.

Ką mano berniukai pasakė apie lėtinės ligos patirtį

Štai keletas svarbiausių dalykų, kuriuos mano berniukai papasakojo apie tai, kas nutiko, kaip jie jautėsi ir kas jiems padėjo. 

Berniukai tiki, kad tiksliai perteiksiu jų nuomonę, todėl jų žodžius redagavau tik tam, kad suteikčiau kontekstą. 

V yra vyresnysis, J – jaunesnysis. 

V: Nelabai atsimenu, ką jaučiau, kai mama sunkiai susirgo, bet manau, kad pirmiausia su tuo susitvarkė mamytė ir tėvelis, o paskui tėvelis mums papasakojo, kas nutiko.

J: Man buvo liūdna, nes žinojau, kad jai bus sunku. Tačiau taip pat žinojau, kad viskas bus gerai, nes mes gera komanda.

V: Prisimenu, kaip mamytė su tėveliu rodė mums kaukolės piešinį, norėdami paaiškinti pirmą mamytės operaciją. Iš pradžių man buvo baisu, bet aš bent jau žinojau, kas vyksta. O kai žinojau, kas vyksta, viskas buvo gerai. Džiaugiausi, kad galėjau pasakyti, kur norėčiau būti tada, kai jie išvykę.

V: Dabar viskas mums paaiškinama. Tėtis mums papasakoja, kas vyksta ligoninėje ir ką turime žinoti, kai jų nėra. Kai esame namuose, pabūname su mama, jeigu ji blogai jaučiasi ir negali nusileisti į apačią ir kartu žiūrėti televizorių ar filmą. Tėvelis visada mums pasako, jei mamytė naktį apalpsta.

V: Iš pradžių slėpiau, kaip jaučiausi, tačiau galėjau pasikalbėti su tėčiu, nes tai nutiko ne jam. Ir tik prieš porą metų pajutau, kad galiu apie tai kalbėtis ir su mama. Tai, kad galiu apie tai kalbėtis, man labai padėjo. 

V: Ką tai reiškia, kai tavo mama serga lėtine liga, sunku su kuo nors palyginti. Manau, kad atlieku tiek pat darbų, kaip ir mano bendraamžiai, tik kitokių. Mums svarbiau išmokti pagaminti vakarienę ir išgirsti pavojaus signalus. Mes turime būti atsakingesni. Negaliu sėdėti sudėjęs rankas, turiu padėti.

J: Manau, kad esu skatinamas imtis daugiau darbų ir daugiau padėti nei įprasta mano amžiaus žmonėms. Galėtume tiesiog viską palikti tėveliui, bet mes nusprendėme taip nesielgti, nes mūsų šeima ne tokia. Mes padedame vieni kitiems.

V: Išmokau būti rūpestingesnis ir suvaldyti savo jausmus.

J: Man sekasi padrąsinti kitus ir padėti. Išmokau atjausti. Viską geriau suprantame, kai mama pasako, kaip ji jaučiasi, todėl kiekvieną dieną jos pasiklausiame.

J: Kai visa šeima kur nors išeiname, dabar yra sudėtingiau. Turime pagalvoti apie mamos neįgaliojo vežimėlį, pasirūpinti, kad vieta būtų jam pritaikyta ir kad mamai nebūtų per daug triukšminga. 

J: Kai leidžiame laiką kartu namuose, mums tikrai smagu. Visi turime panašų humoro jausmą ir visada randame užsiėmimą, kuris patinka visiems.

J: Manau, kad mūsų šeimos susirinkimai yra naudingi, nes galime kalbėti nebijodami, kad mus pasmerks, ir esame skatinami būti atviri. Tai reiškia, kad vienas kito neskaudiname ir neužgauname vienas kito jausmų, nes visi žinome, kaip jaučiamės. 

J: Su kuo kalbuosi, kai iškyla sunkumų, priklauso nuo to, kokie jie, tačiau galiu pasikalbėti ir su mamyte, ir su tėveliu. Jei tai susiję su kitu šeimos nariu, kuris mane nuliūdina, man lengviau pasikalbėti su mamyte.

J: Nerimauju, kad mamai gali pablogėti.

J: Šeimoje mane džiugina tai, kad atvirai kalbame apie savo jausmus ir visi esame priimami. „Pirmiausia šeima, paskui draugai.“ Man patinka, kad esame tvirtai susiję. Didžiuojuosi savo šeima dėl to, kaip mes visi tvarkomės su mamos liga ir kad priimame visus, mes nieko neišskiriame. Didžiuojuosi tuo, kokie esame brandūs.

J: Jei galėčiau kažką pakeisti šeimos gyvenime, norėčiau, kad daugiau laiko leistume kartu. Bet ne taip svarbu, kaip ilgai. Svarbiausias yra pats buvimas kartu.

Mano jaunėlis turi ir patarimų kitiems vaikams:

J: „Iš pradžių nėra lengva, tačiau tai padeda tapti geresniu žmogumi, kai įpranti. Greitai išmoksti prisitaikyti.“

Iš berniukų atsakymų aišku, kad kartais galėjome padaryti daugiau, kad padėtume jiems suprasti. Mes tik miglotai supratome, kad mums visiems reikia paramos atsidūrus krizinėje situacijoje. Kreipėmės profesionalios pagalbos ir tai mums labai padėjo.

Kaip mūsų vaikai susikūrė savo emocinių priemonių rinkinį

Kai supratome, kad mano liga bus ilgalaikė, nutarėme padėti berniukams. Laikui bėgant supratome, kaip svarbu į sprendimų priėmimą įtraukti vaikus. 

Tai darydami galėjome sukurti vaikų emocinių priemonių rinkinį.

1. Apie tai mokyklai pranešėme anksti ir įtraukėme berniukų mokytojus. Apie gyvenimą namuose, mokyklos darbus ir elgesį kalbėjomės ir namuose, ir mokykloje.
2. Sugalvojau „gėrio stiklainį“. Kasdien kiekvienas iš mūsų pasakydavo kokį nors gerą dalyką apie savo dieną, kad ir visai nedidelį. Tai buvo užrašoma popieriuje ir įmetama į stiklainį.
3. Paprašėme mokyklos bendruomenės paramos ir ją pasiūlė daugybė tėvų. Iš pradžių nerimavau, kad tiek daug žmonių, padedančių po pamokų, trukdys. Dabar manau, kad tai paruošė mano vaikus tam, kad jų gyvenime bus daug kitų suaugusiųjų.
4. Namuose berniukus aplankė socialiniai darbuotojai, kad išsiaiškintų, kuo jiems galėtų padėti. Jaunesnysis gavo meno knygų, o vyresnysis – įvairių nuorodų.
5. Pradėjome šeimos terapiją, kai jau supratome, kad nesusitvarkome. Šie užsiėmimai turėjo ilgalaikį poveikį mūsų gyvenimui, man sergant lėtine liga. 

Mano jaunėlis pasakė: 

„Tiesą sakant, nenorėjau eiti, bet buvo naudinga. Galėjau konstruktyviai išreikšti savo emocijas. Taip pat galėjome daugiau sužinoti, kaip kiekvienas mąstome. Tai padėjo mums geriau pažinti vienas kitą ir išmokė efektyviai bendrauti, kad galėtume tęsti ir pasibaigus terapijai.“

6. Terapijos patirtį praktiškai įgyvendindavome per šeimos susirinkimus. Aptardavome savo teigiamas ir neigiamas patirtis, ir dažnai kartu ieškodavome sprendimų.

Taip ir toliau bendraujame kasdien, greitai spręsdami bet kokią situaciją, kad ji nepaaštrėtų. Dabar kiekvieno mėnesio pabaigoje surengiame šventę, kurioje paminime tai, ką kiekvienas nuveikėme ar patyrėme gero, už ką esame dėkingi ir kuo didžiuojamės.

7. Iškėlėme prioritetą leisti laiką kartu kiekvieną dieną. Aptariame kiekvienos dienos teigiamus ir neigiamus dalykus, įvardiname ir sprendžiame iškilusias problemas.
8. Kiekvieną dieną džiaugiamės mažais laimėjimais, o už didesnius laimėjimus esame apdovanojami – ką nors veikiame kartu.

Galbūt vaikai nori mums kažką pasakyti, bet negali

Įvairaus amžiaus vaikams dažnai sunku pasakyti tėvams, kas juos liūdina ar kelia nerimą. Net jei namuose bendraujama labai atvirai. 

Su tėvų liga susidūrę vaikai dažnai slepia savo jausmus, nes nenori mūsų jaudinti ar apsunkinti. Atkreipkite dėmesį, galbūt jie –

1. Nuliūdę dėl šeimos santykių ar draugų.
2. Baiminasi dėl to, kas vyksta su sergančiu tėčiu ar mama.
3. Neturi su kuo palyginti šios naujos patirties.
4. Nesutaria su broliu ar seserimi, tačiau tai slepia ir yra sudirgę.
5. Jaučiasi atstumti, kai priimami sprendimai, kur jie eis ar ką veiks.
6. Mano, kad nesąžininga, jog turi atlikti tiek daug darbų namuose.
7. Kaupia jausmus savyje ir nerimauja, jaudinasi, pyksta.
8. Būdami kartu jaučia gėdą ar įtampą.
9. Jaučiasi nesmagiai dėl to, kad jums reikia specialios įrangos, pvz., neįgaliojo vežimėlio ar keltuvo.
10. Jaučiasi nesmagiai dėl visko, kas juos išskiria iš kitų.
11. Nerimauja dėl paramos, kurios sulaukiate ar dėl kurios kovojate.
12. Jaučiasi nepatogiai dėl jūsų išbandomų strategijų.
13. Patiria erzinimą ar patyčias dėl to, kad yra kitokie.

Strategijos, kurias gali naudoti tėvai, kad padėtų savo vaikams

Visada svarbu atkreipti dėmesį į tai, kaip vaikai susidoroja su visais papildomais gyvenimo sunkumais, kuriuos sukelia lėtinė liga. 

Toliau pateikiamos kelios strategijos, kurias galite taikyti dirbdami su savo vaikais. Pažiūrėkite, kas padeda jiems labiau pasitikėti savimi. Visada atsižvelkite į jų amžių, brandą bei pasitikėjimą savimi ir įsidėmėkite, kad gali prireikti laiko.

1. Paaiškinkite, kas vyksta, jų amžiui suprantama kalba.
2. Pasinaudokite bibliotekoje esančiomis knygomis, kurios padeda vaikams suprasti ligonines ir negalią.
3. Turėkite specialią žaislų dėžutę, kad galėtumėte apdovanoti už nedidelius laimėjimus.
4. Sukurkite šeimos susirinkimų sistemą ir reguliariai juos organizuokite.
5. Leiskite vaikams pasirinkti veiklą (ji gali būti nemokama), kuria apdovanosite juos už produktyvų dalyvavimą susirinkimuose.
6. Pradėkite nuo vieno karto kiekvieną dieną, kai esate su jais ir įdėmiai jų klausotės.
7. Su vaikais, kuriems sunku kalbėti, naudokite lėles.
8. Padėkite jiems susirasti pomėgį, kuris padėtų jiems atsipalaiduoti.
9. Leiskite jiems imti iš jūsų interviu į mikrofoną (tinka ir netikras) apie tai, ką jie nori sužinoti.
10. Parašykite jiems atviruką ar laišką apie tai, kaip jaučiatės.
11. Atsikratykite savo kaltės jausmo dėl ligos – jis nepadeda nei jums, nei vaikams.
12. Atraskite vaiko stipriąsias savybes, taip pat sritis, kuriose dar reikia padirbėti.
13. Kiekvieną dieną pastebėkite bent vieną teigiamą dalyką, kad ir koks mažas jis būtų.
14. Jų paklauskite, ką norėtų pasakyti kitas vaikas, kurio tėtis ar mama serga lėtine liga.
15. Naudokite kūrybines priemones – meną, muziką, šokį ir t. t.
16. Paskatinkite vaikus rašyti slaptą dienoraštį, į kurį pažadėkite nežiūrėti (pažado laikykitės).
17. Leiskite jiems pykti.
18. Leiskite laiką su šeima ir apdovanokite vaikus už pasiektus tikslus.
19. Išmokykite juos atlikti vieną kitą slaugos darbą.
20. Turėkite „gėrio stiklainį“. Kartais visi susėskite ir perskaitykite visus jame esančius įrašus. 

Tėvų klausimai, skatinantys bendravimą

Labai svarbu leisti vaikams išsakyti savo mintis. Dažnai jie gali nežinoti, kaip paliesti tam tikras temas arba kaip kalbėti sudėtingomis temomis. Pamėginkite užduoti jiems klausimus, kuriuos aš uždaviau savo berniukams:

1. Kaip tu jautiesi, kai mamytė taip ilgai serga?
2. Kaip tu jautiesi dėl to, kad daug kas pasikeitė namuose?
3. Ką tu manai apie laiką, leidžiamą kartu su šeima?
4. Su kuo kalbiesi, kai iškyla sunkumų?
5. Dėl ko labiausiai nerimauji, susidūręs su lėtine liga?
6. Kas tave džiugina šeimoje?
7. Kuo didžiuojiesi savo šeimoje?

Pabaigai

Tikriausiai patys nesuvokiame, kiek daug mūsų vaikai žino apie lėtinės ligos poveikį. Vaikai turi unikalų gebėjimą suprasti, kas vyksta jų šeimoje, tačiau jiems gali būti sunku kalbėti apie savo jausmus, kuriuos sukėlė lėtinė liga.

Girdėdama, kaip mano berniukai pasakoja apie sunkų metą, kai buvo tokie maži, susimąsčiau, kaip juos paveikė mano skausmas ir ašaros. Anksčiau būčiau pasijutusi kalta, tačiau dabar matau, kiek daug jie turi atjautos.

Šiandien jie netgi įžvelgia teigiamų gyvenimo su lėtine liga aspektų. Jiems patinka leisti laiką šeimoje ir žinoti, kad aš visada esu šalia ir galiu padėti tvarkant mokyklos ir namų reikalus. Aš tapau jų patikėtine ir mes visi tapome daug artimesni.

Kai sukūrėme jų emocinių priemonių rinkinį, vaikų pasitikėjimas savimi taip pat išaugo. Jie išmoko papasakoti, ko norėtų ir kur norėtų būti. Žvelgdama į tai savo „buvusios mokytojos akimis“ suprantu, kad tai suteikė jiems šiek tiek kontrolės, kai jie jautė, kad jos neturi.

Visada stengiamės atsižvelgti į berniukų jausmus, kai jie priima svarbius sprendimus. Apie tai, kaip vaikai prisitaiko, supratau dirbdama mokytoja. Tačiau šios strategijos buvo sukurtos tiesiogiai įsiklausant į savo vaikų poreikius.

Dabar mano vaikai jau daug vyresni, todėl gali aiškiai išreikšti savo mintis. Tačiau jie tai daro daug veiksmingiau, kai mes taikome strategijas. Nesakau, kad viskas pavyko iš pirmo karto, bet dirbant kartu pagaliau pavyko.

Štai taip lėtinė liga paveikė mano šeimą. Tikiuosi, kad ir jūs kai ką galėsite panaudoti, kad geriau susigaudytumėte savo pačių santykiuose. Mano nuomonė pagrįsta mano, kaip mamos, patirtimi bei penkiolika metų trukusiu mokytojos darbu su įvairių kultūrų vaikais.

Ir pagaliau svarbiausia, ką norėčiau, kad atsimintumėte:

Išklausykite vaikus, nesmerkite jų jausmų ir skatinkite juos kalbėtis su jumis tiek, kiek jie nori.